onsdag 29 januari 2014

Sömn EEG


Idag har vi varit på sjukhuset för att göra EEG i sömnen. Det var en jädrans massa folk och vi var inte klara för att åka hem förräns närmare kl 14.... Här sysslar man inte med bokade tider, bara bokade dagar.. Sen får man komma in i den ordning som man anlände... Helt sjukt, men inte så mycket man kan göra något åt... 


Matilde ville bara springa omkring såklart och blev jättearg så fort man fångade in henne ;)


För första gången under dom 2 år som vi varit här på kontroller var lekrummet öppet. Ett stort, fint rum med massor av leksaker och böcker för alla åldrar. Ett lekrum som dessutom var bemannat av två pensionärer. Matilde ville såklart mest springa omkring, men Clara satt länge, länge och bläddrade i en bok med fina bilder :)
Vi fick göra mötet med läkaren INNAN EEG blev gjort eftersom läkarna låg före dom som gör EEG... Vi ska ta ett nytt blodprov för att kolla medicindosen på Clara i nästa vecka och sedan faxa in resultaten för att se om höjningen vi gjorde över telefon förra veckan är tillräcklig.
Här i Italien förs inte journaler på samma sätt som i Sverige, utan man får med sig alla papper och får sen släpa runt allting när man är på olika läkarbesök. I Matildes brev/dokument från dagens besök tryckte läkaren på rätt ordentligt att det är viktigt att hon får börja hos logopeden så fort som möjligt eftersom hon ännu inte säger ett ord. Bådas brev ska visas upp för läkarna på fysioterapi-centret (där dom även har logoped). Vi får hoppas att det hjälper så att hon får börja snart...

När det väl var vår tur var barnen så trötta... Clara somnade redan innan det blev hennes tur, men Matilde bara skrek och skrek tills mamma kom och sjöng en sång för henne. Med pappa ville hon inte alls somna ;)

Nu är nästa besök där i slutet av maj...


måndag 27 januari 2014

Fint besök



I lördags hade vi goda vänner på middag. Det var så mysigt. Jag vet inte när vi senast bara kunde sitta ner och prata utan avbrott, så som vi kunde göra när barnen hade gått och lagt sig!
K hade stickat världens mest underbara mössor till barnen, cupcake-mössor! Hur söta som helst. Synd att Matilde hatar alla mössor, oavsett hur fina dom är....
Jag pratade med barnens neuro-läkare om blodproverna i helgen också. Claras medicindos är nu höjd, men vi ska ta nya prover inom kort för att se så att det räcker. (Hon vill helst inte höja för mycket om det inte behövs), dom andra värdena var hon inte alls oroad över... Sa att antagligen har hon haft någon slags infektion i kroppen..
Vi har hur som helst tid bokat där på onsdag för att göra EEG, så då får vi prata lite mera.

Idag är det gymnastik på eftermiddagen.... Gillar inte riktigt tiden vi har på måndagar, för det är mitt i eftermiddagsvilan och jag måste alltid väcka dom för att åka dit...

Det är stjärnklart nu på morgonen, men det verkar blåsa en hel del, så vi får väl se vad vi hittar på under förmiddagen.



lördag 25 januari 2014

Provresultaten


Redan på eftermiddagen igår fick vi resultaten av blodproverna som Clara tog på morgonen... Det var inte så uppmuntrande... Medicindosen är för låg och flera andra värden var antingen för höga eller för låga.

Jag ringde till barnläkaren igår men hon sa att referensvärdena är för vuxna och att det är normalt att barn har lägre eller högre värden än det som står som referens.... Inte vet jag, men dessa värden har ju inte varit så tidigare... Senare idag ringer jag till neuro-avdelningen istället. Vi måste ju få medicindosen omräknad och då nämner jag dom andra värdena också så får vi se vad dom säger.
Det verkar bli en lugn dag idag. Det regnar så Peppe kommer att vara hemma och ikväll kommer goda vänner hit på middag.



fredag 24 januari 2014

... och regnet det bara öser ner...



Idag kommer vi att "skolka" från gymnastiken. Det ösregnar vilket innebär att Peppe inte kan jobba, så han kommer att ta med sig Clara för att åka och ta blodprov. Det är dags för att kolla medicin-nivån igen och så ska vi ta om ett annat prov som förra gången visade något förhöjda levervärden. Det hade troligen med att göra att hon nyss tagit en kur antibiotika när det blodprovet togs, men eftersom hon tar medicin dagligen finns ju risken att levern tar stryk, så nu när det ändå ska stickas så är det lika bra att kolla det också.

Eftersom vi bara har en bil och tiderna krockar (det ska tas två blodprov med två timmars mellanrum) så får Matilde vara ledig från gymnastiken idag.  Inte för att jag tror att det gör någon större skillnad, det verkar inte som att dom gör så himla mycket...
Dom dagarna tjejerna har gymnastik på morgonen brukar det vara hur lätt som helst att lägga dom för middagsvila. Bara att lägga ner dom i sängen, ge nappen och innan du hunnit ut ur sovrummet sover dom.
Igår ville Matilde inte sova alls, så jag antar att hon inte ansträngde sig allt för mycket på gymnastiken ;)


onsdag 22 januari 2014

Ingenting...


Dom senaste dagarna har vi mest pysslat med ingenting... Inte så mycket att skriva om med andra ord ;)
Igår och i förrgår blåste det nåt alldeles förskräckligt, så vi höll oss inne helt enkelt. Igår sken visserligen solen och termometern visade på 15 grader, vilket ju låter hur skönt som helst, men med kalla,starka vindar var det ändå inte särskilt mysigt ute...

Pappan fick ta ledigt från jobbet igår för att fixa och dona med en massa papper och for runt som en tok halva dagen mellan kommunen, skattemyndigheten och olika vårdkontor... Det är mycket med det byråkratiska här...

Idag är det vindstilla så det blir väl en promenad i alla fall... Och en massa tvätt nu när den inte riskerar att blåsa bort :)


måndag 20 januari 2014

Lite regnigt


När grabbarna hämtade upp mig igår för vår lilla fotoutflykt retades T med mig för att jag hade gummistövlar, regnjacka och paraply....  När vi sen var på stranden och kollade in det upprörda havet så var det såklart just T som missade att en våg kom längre upp än dom andra och därmed blev våt om fötterna. Hehehehe :)

Det var som sagt inte så mysigt väder... Så vi höll oss här i byn... och vi var hemma redan vid 11 igen... Nästa gång vi åker iväg blir det antagligen en heldagsutflykt.

Idag har vi inga större planer. Vi kanske åker till posten och hämtar ut ett paket, eller går till affären och handlar lite, eller så gör vi ingenting... Vi får se. I eftermiddag är det i alla fall gymnastik på schemat...



söndag 19 januari 2014

Lite ledigt


Idag tar jag lite ledigt från mammajobbet och drar iväg på en halvdagsutflykt med några fotokompisar. Vädret verkar vara lite kass, men det är smällar man får ta.

Jag blev hemskt förvånad när jag vaknade av mig själv kl 5.40 och insåg att barnen sovit hela natten. Måtte, måtte det hålla i sig nu. Igår kände jag mig verkligen som en zombie hela dagen. Det tar på krafterna att kliva upp vid 3-4 varje morgon i flera veckor... 



fredag 17 januari 2014

Klätterapa



Matilde har kommit på att om hon klättrar upp på armstödet på soffan så når hon grejerna på kylskåpet...

Igår var vi på gymnastik på förmiddagen... Efter lunch lade jag båda barnen med planen att väcka dom efter 1,5 timme... Matilde somnade men Clara var vaken hela tiden... Sen på eftermiddagen gick vi en promenad längs havet och Matilde somnade en stund i vagnen, men inte Clara... Eftersom hon inte sovit alls på hela dagen hade jag stora förhoppningar om att få sova lite mer i natt... Och visst fick vi det... En hel halvtimme mer haha... Jaja, vi fortsätter väl så och ser om det hjälper lite mer i längden.

Det är dags att skriva in barnen på förskolan. Det är meningen att dom ska börja i september. Det var inte så enkelt om det verkade dock, hur jag nu kunde få för mig att det skulle vara enkelt... Det finns en websida där man kan registrera barnen, men där fattade jag verkligen ingenting. Så otroligt rörigt och det gick inte ens att hitta var man kan ansöka om inloggningsuppgifter... Så jag får väl helt enkelt packa in barnen i bilen någon förmiddag och åka till skolkontoret och skriva in dom på det gamla goda viset...
Sen ska det ansökas om assistans till barnen också, men det gör man tydligen inte på skolkontoret utan på kommunen.... Grattis till mig, det blir säkert både enkelt och smidigt det här...



torsdag 16 januari 2014

Sssch...

video

Det här med sömn... Sen julhelgerna har tjejerna börjat vakna någon gång mellan 3 och fyra på morgonen och vägrar somna om... Först trodde jag att det var på grund av alla konstiga mat- och sovtider som blev i och med jul- och nyårsfirandet, men eftersom det fortfarande håller i sig så är det väl knappast troligt...
Har börjat så smått att börja dra ner på eftermiddagsvilan och att aktivera tjejerna mer, men hittills utan resultat. Igår fick jag till och med gå och lägga dom igen efter att ha väckt dom på eftermiddagen för det gick verkligen inte att hålla dom vakna...
Jag fortsätter dock att försöka väcka dom tidigare när dom sover på dagen, för det här med att kliva upp sådär tidigt är verkligen ingen hit...
Nåja, Clara har i alla fall lärt sig att säga Sschh på kuppen...

onsdag 15 januari 2014

Hos hjälpmedelsteknikern


Igår kom barnens faster hit och passade Matilde och vi tog med oss Clara till Catania för att hälsa på hos hjälpmedelsteknikern. Vi fick träffa en farbror som först verkade bli irriterad men som sen var jättetrevlig och förklarade allt in i minsta detalj. Han ritade av Claras fötter på ett papper och gjorde även avtryck i lådor med något slags skum. Han mätte även både här och där från tårna och upp till knäna.
Vi fick en offert som vi nu måste åka med till motsvarande landstinget och få godkänd. (Kostnaden landar på en nätt liten summa på 1.067 euro...). När det har blivit godkänt ska vi ringa till teknikern som då sätter igång med arbetet. Det skulle ta cirka 2 veckor trodde han... När det är klart får vi komma dit och prova och om allt sitter som det ska får vi ta med oss grejerna hem. Det kommer troligen att ta ungefär en månad innan allt är klart..
När vi har skorna och stöden måste vi dock åka tillbaka till ortopeden för att han ska kontrollera att allt blivit rätt...

måndag 13 januari 2014

Den nya terapeuten

Idag träffade jag Matildes nya terapeut....  När jag satt i väntrummet hörde jag att Matilde hade väldigt roligt. Vilket med stor sannolikhet betyder att hon INTE "arbetade"... Barn har ju olika läten för sig beroende på vad dom gör, och det var precis alla dom där ljuden och lätena som hon gör när hon leker själv...
Eftersom jag inte visste vem den nya terapeuten var bad jag att få komma in och hälsa på slutet och det visade sig att jag nog hade rätt i att hon i alla fall inte har samma fasta hand som F hade med Matilde...  Mitt första intryck är att hon är ganska mjuk och mjäkig och inte vågar gå emot Matildes vilja...  Jag hoppas att hon tuffar till sig, annars blir det ju mer lektimme än terapi-timme....

söndag 12 januari 2014

Idag blir vi utkastade


När vi bytte avloppsröret i köket häromdagen var vi ju tvugna att riva ut en bit av linoleummattan för att göra hålet i golvet...  Idag kommer en kompis till Peppe och hjälper honom att lägga in ny matta på den biten... Klistret man använder luktar ju ganska starkt, så jag och tjejerna kommer att bli utkastade några timmar...  Solen har inte gått upp än, men det är stjärnklart så det blir nog fint väder i alla fall. Jag tror vi tar bilen ner till byn och tar en långpromenad längs strandpromenaden... Så får den här mamman lite motion också vilket ju antagligen inte skadar ;)

På tisdag ska vi till en hjälpmedelstekniker och prova ut stödskenorna och dom ortopediska skorna till Clara. Blev lite förvånad att vi fick komma så fort. Bara att hoppas att det inte tar alltför lång tid innan grejerna blir klara också.


fredag 10 januari 2014

Lite renovering....

Vi bor i ett väldigt gammalt hus. Avloppsrören från köksvasken är väl en sisådär 40 år gamla och ganska smala... På senaste tiden har det blivit stopp stup i kvarten.... Men eftersom rören går under golvet genom halva köket och hela sovrummet kändes det lite övermäktigt att ta upp och byta ut... Sen kom vi på att vi kunde stänga av den linjen och istället dra nytt avloppsrör direkt ut från köket och sen koppla ihop det med avloppsrören som går från nya badrummet, inte alls långt från köket.... Då behövde vi bara ha sönder en meter i golvet. Visserligen gräva en bra bit ute, men det är ju faktiskt lättare än att ha sönder golvet...

Så igår kom en kompis till Peppe hit och hjälpte till och nu har vi nya, fräscha avloppsrör och slipper förhoppningsvis stopp i vasken länge, länge framöver.

Jag och tjejerna var mest ute. Först var vi iväg på gymnastik, sen tog vi en promenad till fasters jobb innan det var dags för mat och middagsvila. Efter vilan tog vi bilen ner på byn och uträttade ett ärende på posten och gick en sväng på strandpromenaden.

Vi kunde ju inte vara i köket, och i sovrummet är det inget roligt ;)

onsdag 8 januari 2014

Hos ortopeden

I väntrummet hos ortopeden.
Nu har vi varit hos ortopeden för första gången. Han var mycket trevlig och tog god tid på sig. Han skickade ut Peppe med Matilde medans han undersökte Clara och sen bytte vi, så att han fick undersöka varje barn i lugn och ro.
Matilde tyckte han att vi inte behövde åtgärda på något sätt riktigt ännu. Fötterna är lite vikta inåt, men eftersom hon ännu inte är helt stadig på att gå (hon sätter fötterna väldigt brett isär och hon tappar nästan balansen när hon byter riktning) så ville han vänta och se hur det ser ut när vi ses igen om 6 månader.

Med Clara är det lite värre. Hennes fötter är mer "vikta" inåt och framför allt vänster fot åker iväg rakt utåt ibland när hon går, plus att benet viker sig ibland. Om vi har förstått det rätt så är det sådana på bilden nedan hon ska ha.


Eller eventuellt den här modellen som har en del som går upp på låret med en led vid knät. Jag undrar om det inte är den här nedre modellen hon ska ha, för han sa nämligen att hon ska ha dom när hon ska gå, inte när hon leker eftersom hon tar sig fram krypandes och med skydden kommer hon inte att kunna krypa så bra...


Först måste vi till barnens husläkare för att få remissen utskriven och sen måste vi till ett center där dom tillverkar hjälpmedel för att beställa, sen får vi se hur lång tid det ar innan vi får dom... Jag antar att det kommer att ta ett tag...

Läkaren skulle själv ta kontakt med centret där tjejerna går på fysioterapi och prata direkt med deras terapeuter om vad dom behöver lägga mest tyngd på när dom arbetar med barnen. Himla bra att han själv pratar med dom, det blir så lätt fel när man ska vidarebefodra information, särskilt när det är mycket läkartermer som man kanske inte alltid förstår till 100%.


Läkarbesök



Idag har vi ett läkarbesök på eftermiddagen. Vi ska till en ortoped (antar jag, på italienska heter det fisiatra, men jag får inte fram någon översättning på google translate)... Nåja, vi ska i alla fall till en läkare som ska titta på tjejernas fötter och anklar eftersom dom går lite snett.  Vi får se vad han eller hon säger...

tisdag 7 januari 2014

Äntligen vardag!



Åh, så skönt jag tycker att det är att festerna är över så vi kan återgå till vanliga rutiner igen :) Igår var det ju röd dag också, en dag då La befana (häxan) kommer med godis till alla barn som varit snälla och kol till alla barn som varit dumma. Många barn får en hel del presenter också. Vi struntade helt i det. Våra barn har ju inte kommit upp i den åldern ännu att dom förstår, och dom fick tillräckligt med nya leksaker i julklapp.

Idag ska vi ta en promenad till parfymeributiken och köpa lite shampo och så, annars har vi inget speciellt för oss idag.

måndag 6 januari 2014

Marknad, rea och promenad


I lördags morse ganska tidigt stoppade jag ner barnen i vagnen och tog en promenad till veckomarknaden. Det är en promenad på ganska precis 4 km. Skönt att komma iväg dit tidigt innan det är så mycket folk tycker jag. Vi tar ju rätt stor plats och det är lite trångt... Kör man för nära marknadsstånden river barnen ner en massa saker, så det gäller att hålla sig i mitten haha :)
Igår lämnade jag barnen hemma tillsammans med pappan och drog iväg till köpcentret inne i stan. Rean började nämligen här i lördags. Jag åkte hemifrån strax efter 8 för att vara där lagom tills dom öppnade. Räknade med att det skulle vara en hel del folk redan då, men jag var typ ensam där i nästan 1, 5 timme innan det började bli lite mer liv och rörelse. När det började bli riktigt fullt och trångt var jag klar och kunde åka hem. Så skönt :)
Fick tag på en del både till barnen, mig och Peppe faktiskt... Oftast kommer man ju hem med bara barnkläder fastän man egentligen bara skulle köpa till sig själv ;)


lördag 4 januari 2014

Beteende


Igår när vi var på gymnastiken pratade jag en stund med G, Claras terapeut. Jag berättade att Clara har börjat släppa taget och sakta och försiktigt tar sig från en möbel till en annan alldeles själv. Där på gymnastiken vågar hon dock inte släppa taget ännu, och då kom dom där tankarna igen att hon kanske inte litar riktigt på G...
G berättade att hon och F (Matildes terapeut som nu slutat) hade låtit tjejerna leka/arbeta tillsammans med en liten kille sista gången innan nyår. Clara hade haft jätteroligt och var väldigt social med pojken. Matilde däremot struntade helt i det andra barnet och ville inte ens gå i närheten.
Jag har funderat en del på det där tidigare. Det är ofta så att Matilde inte bryr sig om andra, utan hellre leker för sig själv. Det är heller inte alls länge sedan som hon själv började komma till oss för att sitta i knäet eller gosa en stund. Tidigare var hon inte alls intresserad av det (eller i alla fall väldigt sällan).
Sen tänkte jag på när vi träffar det andra tvillingparet.. Då brukar hon ju faktiskt vara ganka aktiv och leka med framför allt S.
Kanske är hon bara blyg och vill kolla in nytt folk först? Eller så är hon inte road av att leka med barn i sin egen ålder? (Dom andra tvillingarna är ju 4 år äldre..)
Tror jag ska ta upp det här med barnens neuropsykolog nästa gång vi är där, och höra vad hon tror om det.


torsdag 2 januari 2014

Lite ledsna

Idag när jag satt i väntrummet när tjejerna "gympade" blev jag inkallad till chefen. Det var tråkiga nyheter han kom med. Matildes fysioterapeut slutar hastigt och lustigt. Matilde (och alla andra barnen som gick hos F såklart) kommer att få en annan terapeut.
Så himla tråkigt. F har arbetat med Matilde i nästan 2 år, ända sedan tjejerna började på terapin när dom var 6-7 månader gamla och det funkar så himla bra mellan dom. F har verkligen varit toppen och vetat hur hon ska ta Matilde. Dom har haft värsta maktkrigen om vem som bestämmer i terapirummet, men nu funkar allting perfekt. När jag var inne och "hälsade" på innan jul var F så positiv och stolt över Matilde.

Nåja, vi ska inte måla fan på väggen, det kanske blir lika bra med den nya personen, men jag har ju mina tvivel. Matilde är enormt viljestark och mycket bestämd. Det behövs verkligen en fast hand för att få henne att göra dom övningar hon behöver göra... Jag hoppas att den som arbetade med Matilde idag inte är den som ska arbeta med henne permanent idag, för jag hörde vad som pågick där jag satt i väntrummet.
Matilde som kastar saker på golvet och terapeuten som med mjuk och snäll stämma säger: Nej, Nej, så gör man inte... Hahaha, om hon är så mjuk och mjäkig kommer hon att få det tufft med min lilla tjej, det är då ett som är säkert.

Back to normal


Sådärja, då var festerna nästan helt överstökade. Bara måndag kvar då "La befana" (häxan) kommer. Hon har med sig kol till alla barn som varit dumma och godis/presenter till alla barn som varit snälla.
I år har det varit lite jobbigt med alla middagar och luncher. Barnen är för små för att förstå vad som händer ännu. Behovet av eftermiddagsvila är fortfarande stort, men det går ju inte att sova när det är en massa folk runt omkring. För tänk om man missar nåt? Så det har blivit väldigt oregelbundna tider med griniga barn som följd. Förra året var dom såpass små att dom somnade när dom behövde, oavsett var vi var någonstans eller vad som hände runt omkring.
Det ska bli skönt att komma in i normala rutiner igen! Antar att det blir bättre nästa år. Då är dom lite större och har kanske inte så stort behov av att vila på fasta tider som nu.

Idag ska vi iväg på gymnastik på morgonen, sen har vi inga direkta planer. Om vädret tillåter tar vi nog en promenad på eftermiddagen.



onsdag 1 januari 2014

Blöt nyårsdag







Nog för att galonkläder är bra, men om man sätter sig ner och gräver runt hjälper det inte med vattentätt, för då rinner det in i ärm- och benöppningar... ;) 

Nyårsafton

Sista kvällen på året spenderades i vanlig ordning hos barnens farmor och farfar. Den här gången var det bara vi plus faster och farbror och det blev en mycket lugn kväll. Vi åkte till och med hem strax efter kl 10 för Matilde var hur trött och grinig som helst men vägrade sova...
Det gjorde inte mig något alls... Tyckte det var ganska skönt faktiskt ;)


För ett ögonblick trodde jag att tjejerna äntligen lärt sig att leka snällt tillsammans...


... men säg den lycka som varar. Det tog 2 sekunder innan kriget bröt ut ;)